• 
• 
• 

EMSP 3. un 4. maijā Briselē.

• Jaunumi
EMSP 3. un 4. maijā Briselē.

• Asociācija
• Aktivitātes
• Rīgā notiekošais kongress par MS un sadzīvošanu ar to

     Šā gada 3. un 4. maijā Briselē notika Eiropas Multiplās Sklerozes Platformas (EMSP) rīkotā konference, kurā piedalījās 121 dalībnieks no 23 Eiropas valstīm, tajā skaitā arī Latvijas pārstāvis.

    

     Konferences temats - "Labāk kopā" - daloties pieredzē un ietekmējot, lai uzlabotu piekļuvi ārstēšanai, aprūpei un nodarbinātībai", tika izvēlēts, pamatojoties uz daudzajiem praktiskajiem piemēriem par kopīgas sadarbības ietekmējošo spēku, kas var radīt izmaiņas un uzlabojumus ar MS saistītajā sociālās integrācijas jomā un veidot atbalsta pasākumus, ietekmējot Eiropas Savienības politisko sektoru.

     Sadarbības pozitīvo lomu kā vienotam spēkam politiskā lobija sfērā uzsvēra arī pieaicinātais Eiropas Parlamenta pārstāvis, savukārt Terrence Higgins Trust fonda izpilddirektors Niks Pārtridžs (Nick Partridge) argumentēja pacientu interešu aizstāvības iespējas palielināt ārstēšanas, aprūpes un nodarbinātības pieejamību ar efektīvu ietekmēšanas darbu.

 

                  

     Profesors Havjērs Montalbans (Xavier Montalban) informēja par ārstēšanās iespējām šobrīd un patreiz zinātniskajā izpētē esošajiem medikamentiem, kas, domājams, nākotnē dažādos un papildinās atbilstošās terapijas variācijas. EMSP Padomes locekle Antonella Moretti stāstīja par pieredzētajām perspektīvām pirmajā Progresīvās MS sanāksmē Milānā, kur tika fokusēta uzmanība uz pacientu ar MS progresīvo formu dzīves kvalitātes uzlabošanu.

    

     Eiropas sabiedriskās organizācijas Rehabilitācija Multiplai Sklerozei RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) prezidents Peters Fejs (Peter Feys) skaidroja, kāpēc pacientiem ar MS nozīmīga ir rehabilitācija, kāda veida aktivitātes ir pierādījušas lielāko ietekmi dažādās situācijās un simptomātikas uzlabojumu, pamatojot to ar zinātniski atspoguļotiem pētījumu rezultātiem.

    

     Vācijas MS biedrības pārstāve Dorothea Pitschnau-Michel informēja par starptautisku MS konferenci Berlīnē šā gada 4.- 6. oktobrī (www.dmsg.de).

 

     Konferences gaitā notika arī vairākas dalībnieku diskusijas par sekojošiem tematiem :

1. Efektīvas lobēšanas veidošana, atbalstīšana un aizstāvēšana.
2. Kā mēs varam efektīvi kooperēt ar medikamentu ražošanas industriju, vienlaikus nezaudējot savu  neatkarību un uzticamību ?
3. Mūsu organizāciju pozicionēšana ietekmīgās politikas veidošanas struktūrās.
4. Pārvēršot vārdus darbībā - sesija jauniešiem ar MS - noteikt prioritārās programmas un jautājumus, kas risināmi ar EMSP līdzdalību.

5. Saglabājot durvis uz nodarbinātību atvērtas - cilvēku ar MS Nodarbinātības Hartas izstrāde.
6. Padomi efektīvai līdzekļu piesaistei sarežģītā ekonomiskā klimata situācijā.

     Diskusija Nr. 4 bija vērsta uz ieskata un piemēru sagatavošanu, kā ilgstoša aizstāvēšana var radīt pozitīvas pārmaiņas cilvēkiem ar MS.
Dalībnieki tika aicināti balsot par prioritāšu sarakstu no desmit iespējamām iniciatīvām, ko MS biedrības varētu pieņemt tuvākajā nākotnē. Galvenās prioritātes tika izvirzītas šādā secībā: izmantot lobēšanu, lai saņemtu atalgojuma/atlīdzības nodrošinājumu, adekvāti piemērojamu visā ES; pašpārvaldes un sevis aizstāvības programmas; kā arī apkārtējās sabiedrības izpratnes veicināšana, izmantojot smadzeņu tematikai veltīto gadu.

                    

 

    Diskusijas bagātināja divu galveno cilvēkiem ar MS kampaņas aktīvistu - Šanas Pezaro un Džordža Pepper - pieredze. Šana ir svarīgs politiskais aktīvists savā dzimtajā pilsētā Braitonā, Lielbritānijā un ir veiksmīgi ietekmējusi vietējos politiķus attiecībā uz MS, piemēram, pārliecinot pašvaldību apstiprināt finansējumu otrās MS medmāsas nodarbināšanai vietējai 500 cilvēku lielajai MS kopienai. Džordžs ir radījis sociālo projektu shif.ms, kas ļauj MS cilvēkiem komunicēt vienam ar otru un diskutēt par kopīgi interesējošiem jautājumiem, piemēram, diagnostikas, atklājumu, izglītības un nodarbinātības jomā, izmantojot tīmekļa vietni, kam ir 15000 ikmēneša apmeklētāju. Šana un Džordžs ir jaunieši, kam pašiem diagnosticēta MS.

     Secinājumi, kas izriet no šajā diskusijā gūtā - izpratnes veicināšana un pamatinformācijas par MS popularizēšana var paveikt lielas izmaiņas sabiedrībā un tās attieksmē.

     Diskusijā Nr. 5 nodrošināja vietu debatēm par iespējamo turpmāko Nodarbinātības hartas izstrādi cilvēkiem ar MS. Dalībniekiem bija jāizvirza jautājumi un jāierosina rīcības plāni. Kā palīdzēt cilvēkiem ar MS iegūt un saglabāt darbu? Galvenās idejas, kas aizsāka diskusiju bija : piekļuve nodarbinātībai, cilvēku ar MS paturēšana darbā, cīņa pret diskrimināciju, pielāgotas darba vietas un konsultācijas/apspriešanās ar darba devējiem.

    "Darba devējiem vajag redzēt cilvēkos viņu talantu un spējas, nevis viņu multiplo sklerozi !".

Galvenās idejas, kuras dalībnieki apsprieda :

- Veikt finansējumu, lai atbalstītu nodarbinātību pieejamu;
- Izveidot vadlīnijas, nodrošināt un centralizēt noderīgu informāciju par MS;
- Koncentrēties uz izglītību par MS, organizējot apmācības kursus darba devējiem un pasākumus ar  darba kolēģiem;
- Adaptācija kā holistiska pieeja - panākt, lai priekšniecība palīdzētu cilvēkiem ar MS pielāgoties viņu stāvoklim un spēt dot ieguldījumu vai turpināt dot ieguldījumu sabiedrībai;
- Iekārtojot darba vietu, lai pielāgotos cilvēkiem ar MS (piem., uzstādot tualetes);
- Pastāvīgi pieprasot, lai tiktu ievērotas cilvēku ar MS cilvēktiesības (2013 ir Eiropas Pilsoņu gads)
- Izmantot lobija organizāciju atbalstu kā instrumentu, lai ietekmētu lēmumu pieņemšanu;
- Cīnīties pret dzimumu diskrimināciju un ilgtermiņā nemainīgiem apstākļiem.

Nodarbinātības hartas filozofija - "Nav jālūdz labdarība, bet gan jādod iespēja !"

 

                                                                                 Briseles konferences pārstāvis no LMSA.