Sakarā ar slimības neredzamiem simptomiem – tādiem kā pašreiz man – cilvēkiem nav daudz atbalsta no apkārtējiem, un tas, savukārt, dod vairāk emocionālo stresu, kas, savukārt, rada vairāk MS simptomu, tādejādi radot apburto loku.
Sadzīvot ar multiplo sklerozi nav tik vienkārši, tā ir cīņa ik gadu, ik mēnesi, ik dienas, nepārtraukti cīnoties gan ar emocionāliem, gan fiziskiem simptomiem.
Sākumā likās, ka pienācis pasaules gals, un man arī, bet tas tā nav, vajag iemācīties ar MS sadzīvot. Tas nav viegli, bet to var.
Visu šo gadu laikā zinu, ka nepanesu sauli, – eju pa ēnas pusi, kad ārā ir par karstu, ieeju kādā lielveikalā, tur noteikti ir kondicionieri un vēsāks, tad atkal dodos tālāk. Ja sāku nogurt, esmu iemācījusies sevi žēlot un nedarīt pāri saviem spēkiem – ne vienmēr sanāk, bet cenšos. Pēc noietajiem 200 metriem kājas paliek kā ar svinu pielietas, tad zinu, ka jāapsēžas, jāatpūšas, lai var ceļu turpināt. No rīta pamostos un esmu nogurusi, bet tu saproti, ka ir jāceļas un jādara, un, kad tu tiec pāri tam nevaru-negribu, tad izrādās, ka vari gan. Tā šo sarakstu varētu turpināt un turpināt, bet katram tas ir individuāls, un tajā pašā laikā tomēr visiem kopīgs. Draugi prasa – kā tu vari smaidīt un vēl citus uzmundrināt? Esmu dzimusi optimiste un katrā mīnusā spēju saskatīt arī plusiņu, kā arī nekad nezaudēju cerību…
To, cik ilgs laiks pagāja no pirmajiem simptomiem līdz laikam, kad tika uzstādīta diagnoze, viennozīmīgi pateikt nevarēšu. Lai arī tas bija jau vairāk kā 10 gadu atpakaļ, bet atceros to un atcerēšos mūžam. Viss sākās tāpat kā daudziem citiem MS slimniekiem, visu sākuma laiku jutos šausmīgi nogurusi, pamodos jau nogurusi vai pavasaris, vai ziema, arī datorā skatoties, pamanīju, ka klāt nogurumam nākuši gar acīm peldoši mākonīši, kas veicināja domas, ka ar acīm nav kaut kas lāgā, acu ārsts neko neredzēja, tātad laikam man rādās. Tad vēl parādījās galvas reiboņi līdz sliktai dūšai un līdz ģīboņiem – domāju, tas laikam tāpēc, ka 3 dienas ir 4. laika prognoze, gan pāries.
Bet vienu rītu pamodos, un acis kaut kā nerāda – viss dubultojās, bet pienākuma apziņa, ka jāiet uz darbu, – gāju, pareizāk sakot, aiziet aizgāju, kā teikt, ar Dievu uz pusēm (vēl tagad par savu varēšanu brīnos), tur, protams, sapratu, ka datorā tāpat jau neko neredzu. No dubultošanās, protams, parādījās slikta dūša. Nākamā dienā visa mute notirpusi, tad visa seja… Nesaprašana, kas ar mani notiek!!! Neesmu taču nekad slimojusi, neesmu no slimīgajām, domāju, ka gan jau aiziešu pie ārsta, iedos kādas zāles un viss būs kartībā.
Aizgāju, t.i., aizveda… ģimenes dakterīte groza galvu, neko nesaprotot, kas tas ir, bet slimības lapu iedeva. Nākamā dienā noģību, un draugi teica, lai beidzu uzvesties tik nenopietni pret sevi, un izsauca ātro palīdzību. Kompjūtertomogrāfija neko neuzrādīja, vajagot magnētisko rezonansi. MR uztaisīja jau tajā pašā dienā un paziņoja, ka atbilde būšot pēc dienas… pēc pus stundas ienāca māsiņa un paziņoja, ka atbilde jau gatava, ka man jāaiziet pie nodaļas vadītājas… tad es sapratu – kaut kas nav kārtībā… Tā arī bija – aizdomas, ka man ir multiplā skleroze. Daktere rādīja magnētiskās rezonanses bildes un baltos plankumiņus uz galvas un muguras smadzenēm.
Kad tika paziņota diagnoze, mana pasaule sabruka… Domas pa galvu šaudījās – ko esmu izdarījusi ne tā, kāpēc šī slimība tieši man, visa mana dzīve ņirbēja gar acīm posmu pa posmam, ka esmu kaut ko palaidusi garām, bija sajūta, ka mana dzīve ir beigusies… kas audzinās manu dēlu?….
Sākumā neviens negribēja uzstādīt galīgo diagnozi – multiplo sklerozi, jo, redz, perēkļi, kas ir galvas un muguras smadzenēs, neatbilst novietojumam attiecībā pret esošajiem simptomiem, taisīja pēc 2-3 mēnešiem vēlreiz MR. Atkal nepatika, tad taisīja mugurā punkciju, lai izslēgtu visas varbūtības. Tā pagāja arī kādi 7-8 mēneši, paralēli laižot vēnā zāles, pluss vēl visādas tabletes un sistēmas. Palika labāk kādus mēnešus 1,5, tad kājas palika tik mīkstas, notirpušas, ka staigāju ar taburetes palīdzību un gar sienām turēdamās. Ja ņem kopumā, no tā brīža, kad parādījās miglošanās, līdz diagnozei pagāja apmēram 1,5 gads, un tad tikai sākās … ik pēc 1,5 mēneša biju slimnīcā ar jaunu paasinājumu. Es 11 mēnešu laikā biju 8 reizes slimnīcā, kur man deva kaudzēm zāles …. biju tā no tā visa pārgurusi un pieņēmusies svarā par 30kg… biju pa to laiku palikusi bez redzes, tad acis – viena taisni, otra uz augšu, tas viss atkārtojās vairākas reizes ar pāris mēnešu starpību, tad visa labā sejas puse pusparalizēta un savilkta uz augšu, siltu jutu kā nenormāli karstu, ja aukstam kam pieskāros, dabūju kā strāvas triecienu, arī, ja galvu noliecu uz leju, sajūta bija, ka cauri ķermenim iziet strāvas trieciens, tad vienu rītu abas kāju pēdas notirpa, līdz vakaram sevi nejutu līdz padusēm…murgs… mana dzīve bija pārvērtusies murgā.
Un tad parādījās eksperimentālās zāles (tajā laikā), par kurām sākumā pašai bija jāmaksā! Esmu laimīga, ka šo kursu izgāju 2 gadu garumā…. tagad staigāju, redzu, tādu krasu paasinājumu, paldies Dievam, nav nu jau kuro gadu, lai arī imunoloģiskās analīzes man ir ļoti sliktas. Tas par augstu, tas par zemu (labas nav bijušas nekad) – daktere saka, ka sēžu kā uz pulvera mucas, bet to viņa saka jau visus šos gadus, bet nu – tfu, tfu, tfu… kustos, ņemos, daros… Pēc pēdējām MR bildēm ārstu konsīlijā teica, ka, jā, slimība lēnām progresē, bet ir jālieto zāles, kuras arī paklausīgi katru dienu injicēju un dzeru, un ļoti ceru, ka tiks izgudrotas zāles vai atrasta kāda cita metode, kas šo slimību arī izārstēs…