Kad ārstu konsīlijs svinīgi ieskaitījis cilvēku multiplās jeb izkaisītās sklerozes slimnieku rindās, rodas apjukums, neziņa, bailes. Parasti jautājam sev: „Ko tagad no dzīves varu sagaidīt?” Reti kuram ienāk prātā V. Frankla izdzīvošanas mācības bauslis: „Un ko dzīve tagad gaida no manis?”
Vēroju, kā klājās citiem, apskaužot tos, kas var paši pārvietoties kā sabiedrībā tradicionāli pieņemts, un līdzi jūtot tiem, kas spēj no punkta A uz punktu B tikt ratiņkrēslā. Kad 2007. gada vasarā man apstiprināja diagnozi multiplā skleroze, nopratu – tuviniekus nedrīkstu apgrūtināt. Ja aizķērās kāja vai izkrita priekšmets, tēloju, ka tieši tādu rezultātu biju vēlējusies. Jautri, vai ne? Traģikomēdijas cienīgas mizanscēnas. Kautrējos no sabiedrības attieksmes, jo nu esmu savādāka, citādāka, atšķirīga. Bija kauns! Ar spieķi ejot sabiedrībā, šķita, ka visi uz mani raugās. Pārbaudīju uz savas ādas, ka informācija vispirms iziet cauri uztveres filtram.
Samierināšanās fizioloģija? Kas vēl tā tāda? Sadzīvot ar MS …Nē! Gribu nevis sadzīvot, bet dzīvot!
Nezinu, kā lai raksturo sajūtas, kuras bija jāatpazīst. Nevienam neko nepārmetu. Viss ir un notiek tā, kā tam ir jānotiek, vadoties pēc cēloņsakarību mijiedarbības likuma. Atmiņā iespiedies teiciens pats no sevis izlauzās: „Nevienu cilvēku un nevienu likteni nevar salīdzināt. Katrs ir unikāls, katra dzīve ir unikāli vērtīga. Mēs visi esam dzīves vērtības. Arī es, arī tu, arī visi apkārtējie.” Tāpat arī mēs, MS slimnieki, – izkaisītie vietā un laikā esam tik dažādi unikāli. Tik atšķirīgas ir slimības izpausmes, ārstēšanas veidi.
Nekaunoties atklāšu, ka aizvien nezinu neko par MS, lai arī stāža ziņā vismaz pamatnojausmai nu jau vajadzētu rasties. Vecmīlgrāvja slimnīcā pieejami dažādi materiāli par MS. Ir dažādas interneta saites, kur smelt informāciju. Taču aizvien vēl viss tik neskaidrs, nesaprotams. Katra MS slimnieka ārstēšanai ārsti nosaka savu atšķirīgu terapiju.
Prātu neatstāj pirmā viesošanās reize Vecmīlgrāvja slimnīcā – 2007. gads, augusts. Tā kā biju staigājoša slimniece, labierīcības bija jāizmanto kopīgās. Tas ir tieši tas, par ko šodien nelabprāt gribu atcerēties. Bet vajag! Par visu ir jārunā. Neesmu vienīgā, kurai jāiziet šis Golgatas ceļš uz vietu, kurp ķeizars kājām iet. Kurš arhitekts projektējis pusotru metru reiz tikpat mazu tualetes telpu? Neesam taču mazie aziāti! Arī es par savu augumu nevaru sūdzēties – gara auguma latviete. Biju šokā, kad secināju, lai dabiskās vajadzības nokārtotu, bija jāspraucas mini tualetē. Un jāiet uz to tiešā nozīmē – mazmājiņu – bija bieži, īpaši pēc sistēmām. Ja uz „brilles” apsēsties bija iespējami, tad nokārtot dabiskās vajadzības pussēdus stāvoklī – gauži neērti. Pieceļoties garantēts puns pierē, atsitoties pret durvīm. Īpaši sāpīgi puni bija no pieres atsišana pret durvju rokturi.
Šo aprakstīto problēmu dēļ citi, miesās raženāki slimnieki, ar saviem izkārnījumiem ne jau apzināti bija nosmērējuši visu poda apmali un, piedodiet, atkal bojāju stāsta lasītāja omu, pat apčurājuši tā apkārtni. Sanitārītes centās tīrīt, bet aiz katra vājinieka jau apteksni nepieliksi. Gribētu uzrunāt slimnīcas valdes priekšsēdi: „Jūs pats savas slimnīcas labierīcības trešajā stāvā esat izmantojis? Jums nav kauns uz MS slimnieku rēķina stutēt savu biznesu?”
Slimnīcā pat ar miega zālēm naktī nevarēju aizmigt. Pēc septiņām dienām, kas tur pavadītas, biju pie spēku izsīkuma robežas. Kad bija jābrauc mājās, jau no paša rīta pie manas gultas dežūrēja nākamā uz manu gultas vietu pretendējošā slimniece. Nolēmu negaidīt vakaru, kad man solīja būt pakaļ, sakārtoju visas savas mantas mugursomā un devos mājās. Karsts, bezgaiss, tveice. Neatceros, kā no Vecmīlgrāvja ar trolejbusu tiku līdz Rīgas centram, brīžiem pie samaņas, brīžiem bez tās. Kājas neklausa, sajūta kā narkomānam. Pēc brīža attopos un saprotu, ka līdz autoostai esmu veiksmīgi tikusi. Ar pēdējiem spēkiem izstāvu rindu un nopērku biļeti. Gaidīšanas peronā vieta, kur apsēsties, ir. Kā baļķis nogāžos. Man vienalga, ko apkārt stāvošie un sēdošie domā!
Pienāk autobuss, esmu drusku spēkus atguvusi. Aizcīnos līdz savai sēdvietai, saļimstu, bet braucu mājās uz Skrundu. Mani sagaida jau Saldū, bet man kauns izkāpt no autobusa. Draugs sagaida ar domu, ka man veselība uzlabojusies pēc pabūšanas ārstniecības iestādē, bet nekā – nevaru pat no autobusa izrāpties. Saņemos, uzlieku aktrises cienīgu mīmiku un tenterēju, spēki no nezin kurienes rodas. No autobusa iztieku, velkot līdzi krampjaini sažņaugto mugursomas lenci. Vēl šodien brīnos – kā visas savas mantas spēju iedabūt vienā mugursomā?
Ar šīm slēptajām rezervēm, nezinu, no kurienes radušiem spēkiem, cenšoties pati sevi apmānīt un noslēpt savas sajūtas vēl ilgi. Tā, maskējot savu nespēju, nodzīvoju divus gadus, turpinu lasīt dienasgrāmatu, sīkumus izlaižot. Gribēju cīnīties, bet ar ko? Pati ar sevi? Vajag sadzīvot pa labam, nevis cīnīties. Miers vieno, nemiers posta. Skumji, ka mums, jau piedzimstot, gēnos nav iekodēta cilvēkzinība, dzīveszinība, dzīves gudrība. Kālab daba mūs apdalījusi? Tikai caur smagu slimību, lieliem rūpestiem, nelaimēm, ciešanām un vecuma marasmu mums šīs zināšanas tiek atklātas? Tik daudz jautājumu, kuriem nav atbildes…
Kopš Vecmīlgrāvja epopejas pagājuši deviņi mēneši, tuvojas mana četrdesmit gadu jubileja. Smagums, tirdoša sajūta, karstuma viļņi, aukstas kāju pēdas, aukstas rokas, bezmiegs, satraukums, melni punktiņi labās acs zīlītē, savādas sajūtas labās acs plakstiņā, skaņas pārmērīga uztveršana labajā ausī, visa ķermeņa nespēks, sagurums, vājums, nejūtīgas kājas, rokas, stīvs ķermenis, nespēja pārvietoties, nespēja sēdēt, nespēja nomazgāties, mati smird, kāju smaku nevaru saost, nevaru aizsniegties… Stāvoklis – vēl dzīva, bet tūdaļ atdošu galus. Nu, ko tur vairs, lai vārdi birst! Nevaru pat saturēt urīnu, fekālijas, normāli izčurāties un, piedodiet par izteicienu, izkakāties – šausmīgi cieta vēdera izeja. Guļu gultā, bet nogulēt arī neiespējami – kņud, tirpst, dreb visas malas. Te karsts, te auksts. Asinsrite dara, ko grib. Nervu stīdziņas raustās kā apdegušas. Sāp āda, pat mati!
Tveru mobilo telefonu un haotiski zvanu visiem pēc kārtas. Šķiet, ka izslēdzies reālas domāšanas mehānisms, apziņa klusē, pašapziņa vēl kaut ko nesakarīgi murmulē, zemapziņas impulsi – nulle.
Vispirms savā četrdesmit gadu jubilejā apbēdinu savus vecvecākus, tad vecākus, jo visiem taču jābēdājas, ka nevaru vairs paiet un guļu jau nedēļu, mokoties ar neaprakstāmām sajūtām visā ķermenī, – toreiz man šķita! Tagad kauns un neērti par visām tām manis haotiskajām un nekontrolētajām, ciniskajām izdarībām.
Ar smagumu atceros to brīdi, kad nekontrolēju sevi nedz fiziski, nedz garīgi, bet vēl smagāk šodien par to, ka neapzināti bija jāsarūgtina savi mīļie. Draugiem un bērniem pateicu par to, ka kļūst sliktāk, tikai tad, kad sāka žokļi griezties, sākās nekontrolētas spazmas žokļa muskuļos.
Cenšos sazvanīt Vecmīlgrāvja slimnīcu. Māsiņa neko nesola, pati esot Kopenhāgenā, kad pārbraukšot, mēģināšot palīdzēt. Tik nepanesamas sāpes, ka vieglāk paciešama būtu visu zobu nīdēšana. Sekoja brauciens uz slimnīcu ar neatliekamās medicīniskās palīdzības auto. Labi, ka tiku Kuldīgā, jo Rīgas Vecmīlgrāvja slimnīca, kur ir Multiplās sklerozes centrs, palīdzēt nevarēja, nodaļa bija pārpildīta. Uz lūgumu, lai liek kaut koridorā, atteikums – lai paciešos. Bet es nevaru vairāk, ciešos jau nedēļu! Man žokļi griežas ārā, viss nenormāli sāp, tas nav vairāk izturams.
Turpinu spricēt imunitāti slāpējošo ķīmiju, izrakstīto antidepresantu. Lai mazinātu drudzi, dzeru rekomendēto pretdrudža līdzekli, bez speciālistu ieteikuma bail ko citu lietot. Skrundas neatliekamā palīdzība uzdevumu augstumos – operatīvi, droši un profesionāli. Neatliekamās palīdzības uzņemšanas nodaļā meita noslīgst pār manu spastikas un krampju nomocīto ķermeni, raud. …man jāsaņemas… draugs neziņā… man jāsaņemas, jābūt stiprai… bet Kuldīgā ir dievīga slimnīca un speciālisti, personāls!
Neilgi pēc tikšanas palātā ieciemojas mani apsveikt jubilejā labākie draugi – pēcāk, promejot, mājot atvadas, sūta gaisa buču no palātas durvju spraugas… cik mīļi!
Jebkurā nelaimē ir maza, mazītiņa kripatiņa labā, slimība mani iemācīja mīlēt un piedot. Novērtēt savu ģimeni, līdzcilvēkus. MS iemācīja man piedot, vingrot, doties svaigā gaisā, ievērot diētu, mīlēt sevi, apkārtējos un dzīvi…
